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Le gemelle della Trisomia 21 Due ragazzine con un cromosoma e tanto amore in più


Anna e Maria

Le nostre figlie Anna e Maria sono nate con la Trisomia 21. Non abbiamo voluto accettare molti dei “non faranno” che i dottori ci promisero per il loro futuro. Volevamo migliorare la loro vita.
Abbiamo scoperto gli istituti per il Raggiungimento del Potenziale Umano e abbiamo partecipato al corso “Cosa fare per il vostro bambino cerebroleso” quando le piccole avevano 11 mesi : tornammo agli Istituti più avanti per un appuntamento. Pochi mesi dopo a una di loro, Maria, fu diagnosticata la Sindrome di West e una Leucemia Acuta Mieloide e fummo costretti a interrompere il programma.
Adesso sappiamo perché niente funzionava, stavamo trattando i sintomi e non la causa del problema.
Maria passò sette mesi in ospedale in chemioterapia e poi altri due anni andando ogni mese in ospedale per i controlli e per ulteriori trattamenti. In quegli anni provammo diversi tipi di terapie consigliate dai medici: terapia fisica, terapia occupazionale e terapia della parola. Niente funzionava. Adesso sappiamo perché: tutte queste terapie stavano trattando sintomi non causa del problema.
Ritornammo agli Istituti quando le piccole avevano quattro anni. Da allora entrambe sono state nel Programma Intensivo per tre anni. Le giornate sono molto intense a causa delle attività programmate. Le bimbe amano la routine la routine giornaliera e la seguono con gusto. Apprezzano davvero i loro programmi fisiologici, fisici, intellettuali e esociali e ogni giorno ci rendono fieri dei loro progressi e successi. Continue reading

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Encefalite virale e poi coma Kirin sembrava aver perso… … ma invece ce l’ha fatta!

Kirin aveva perso quasi tutte le sue funzionalità, la sua prognosi era pessima.

Kirin stava bene sin quasi ai quindici mesi, quando si ammalò improvvisamente e cominciò ad avere una crisi epilettica dopo l’altra. Fu portata di corsa all’ospedale, le fecero una spinale e una TAC diagnosticandole un’encefalite virale. Gli anticonvulsivi servirono a nulla e cadde in un coma lungo tre giorni. Al risveglio, aveva perso tutte le sue funzionalità, tranne vista e udito. La diagnosi era pessima.
Ricorda il papà: “il dottore mi mise in braccio la bambina, non si muoveva. Braccia e gambe erano abbandonate e il capo ciondoloni. Immobile. Il dottore disse che avevano fatto tutto il possibile. Ero sotto shock.”
Disperatamente alla ricerca del modo di aiutare la piccola, i genitori lessero tutti i libri degli Istituti che riuscirono a trovare e studiarono ogni possibile video, giungendo a studiare un trattamento per Kirin che iniziarono due settimane dopo la sua dimissione dall’ospedale. Allora poteva sentire e vedere ma era completamente immobile, senza alcuna funzionalità manuale.

Grazie ai tremendi sforzi dei genitori Kirin cominciò non solo a camminare, ma anche a parlare in brevi frasi.


Kirin ha fatto un programma fisico quotidiano a casa con mamma e papà.

Un mese dopo Kirin cominciò a strisciare e, dopo quasi altri cinque, a gattonare. Sei mesi ancora ed ecco i suoi genitori partecipare al corso “Cosa fare per il tuo bambino cerebroleso”  a Kobe, in Giappone. Al rientro a casa intensificarono i loro sforzi.

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