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Le gemelle della Trisomia 21 Due ragazzine con un cromosoma e tanto amore in più


Anna e Maria

Le nostre figlie Anna e Maria sono nate con la Trisomia 21. Non abbiamo voluto accettare molti dei “non faranno” che i dottori ci promisero per il loro futuro. Volevamo migliorare la loro vita.
Abbiamo scoperto gli istituti per il Raggiungimento del Potenziale Umano e abbiamo partecipato al corso “Cosa fare per il vostro bambino cerebroleso” quando le piccole avevano 11 mesi : tornammo agli Istituti più avanti per un appuntamento. Pochi mesi dopo a una di loro, Maria, fu diagnosticata la Sindrome di West e una Leucemia Acuta Mieloide e fummo costretti a interrompere il programma.
Adesso sappiamo perché niente funzionava, stavamo trattando i sintomi e non la causa del problema.
Maria passò sette mesi in ospedale in chemioterapia e poi altri due anni andando ogni mese in ospedale per i controlli e per ulteriori trattamenti. In quegli anni provammo diversi tipi di terapie consigliate dai medici: terapia fisica, terapia occupazionale e terapia della parola. Niente funzionava. Adesso sappiamo perché: tutte queste terapie stavano trattando sintomi non causa del problema.
Ritornammo agli Istituti quando le piccole avevano quattro anni. Da allora entrambe sono state nel Programma Intensivo per tre anni. Le giornate sono molto intense a causa delle attività programmate. Le bimbe amano la routine la routine giornaliera e la seguono con gusto. Apprezzano davvero i loro programmi fisiologici, fisici, intellettuali e esociali e ogni giorno ci rendono fieri dei loro progressi e successi. Continue reading

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Autismo ed epilessia, l’incredibile percorso di Matilde verso il benessere


Matilde non vedeva bene e non riusciva a strisciare o gattonare

Durante la gravidanza, la mamma di Matilde faticava a mangiare perché aveva spesso la nausea. Doveva spesso rimanere a letto. Al settimo mese, gli ultrasuoni dimostrarono che la piccola era sottopeso. La mamma si rese conto che durante la precedente gravidanza la sorellina più grande di Matilde scalciava e reagiva ai suoni. Dopo un parto laborioso, ecco arrivare Matilde. Nel suo primo mese di vita era troppo quieta e piangeva di rado. Aveva anche problemi di respirazione e faticava a mangiare: i genitori erano preoccupati.

Ai genitori fu detto che Matilde non sarebbe mai stata bene e che sarebbe stato bene istituzionalizzarla.

Giunta ai quattro mesi, i genitori erano ormai certi che Matilde aveva dei problemi. Era ipotonica e l’unico suo interesse era guardarsi le mani. Non interagiva con la famiglia.
Crescendo, non riusciva a rimanere alla pari dei suoi coetanei. Non seguiva quel che le si chiedeva, non rispondeva alle persone accanto a lei, non riusciva a imparare a strisciare o gattonare. Ai 23 mesi ebbe il suo prima attacco convulsivo, contrastato con vari farmaci. Fu diagnosticata come autistica ed epilettica e in due ospedali dissero ai genitori che non sarebbe mai migliorata: in uno, a Milano, raccomandarono loro di metterla in un istituto.
I genitori non furono d’accordo e cominciarono a cercare altre risposte. Vennero a sapere del corso “Cosa fare per il tuo bambino cerebroleso” tenuto in Italia e si iscrissero. Dopo averlo fatto e aver scoperto i programmi degli Istituti, cominciarono un lavoro domiciliare con Matilde.

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