Tag Archives: Antonella Clerici

Le gemelle della Trisomia 21 Due ragazzine con un cromosoma e tanto amore in più


Anna e Maria

Le nostre figlie Anna e Maria sono nate con la Trisomia 21. Non abbiamo voluto accettare molti dei “non faranno” che i dottori ci promisero per il loro futuro. Volevamo migliorare la loro vita.
Abbiamo scoperto gli istituti per il Raggiungimento del Potenziale Umano e abbiamo partecipato al corso “Cosa fare per il vostro bambino cerebroleso” quando le piccole avevano 11 mesi : tornammo agli Istituti più avanti per un appuntamento. Pochi mesi dopo a una di loro, Maria, fu diagnosticata la Sindrome di West e una Leucemia Acuta Mieloide e fummo costretti a interrompere il programma.
Adesso sappiamo perché niente funzionava, stavamo trattando i sintomi e non la causa del problema.
Maria passò sette mesi in ospedale in chemioterapia e poi altri due anni andando ogni mese in ospedale per i controlli e per ulteriori trattamenti. In quegli anni provammo diversi tipi di terapie consigliate dai medici: terapia fisica, terapia occupazionale e terapia della parola. Niente funzionava. Adesso sappiamo perché: tutte queste terapie stavano trattando sintomi non causa del problema.
Ritornammo agli Istituti quando le piccole avevano quattro anni. Da allora entrambe sono state nel Programma Intensivo per tre anni. Le giornate sono molto intense a causa delle attività programmate. Le bimbe amano la routine la routine giornaliera e la seguono con gusto. Apprezzano davvero i loro programmi fisiologici, fisici, intellettuali e esociali e ogni giorno ci rendono fieri dei loro progressi e successi. Continue reading

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Un futuro luminoso per Reo

La mamma di Reo ha avuto una gravidanza difficile, e al sesto mese è stato necessario far nascere il bambino con un taglio cesareo. Pesava un solo chilo, era cianotico, in shock respiratorio e itterico.

 


Reo in kimono e hakama tradizionale celebra il nuovo anno. Ha in mano un’immagine di gatto che tradizionalmente accoglie i visitatori a casa.

A due anni Reo non riusciva a camminare o a usare le mani, dormire o respirare bene e aveva scarso controllo della vescica e degli intestini.

Il piccolo Reo è rimasto in respirazione assistita per il suo primo mese e in ospedale per i primi tre. Per tutta la sua permanenza è stato nutrito con una siringa. Ha dovuto subire un’operazione chirurgica per un difetto cardiaco e per lo sviluppo prematuro degli occhi.

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