La paralisi cerebrale è incurabile?

Ivan dice “tutto ciò che non puoi fare è in realtà quello che non puoi ancora fare”

Ivan è nato con un parto indotto, con l’uso del forcipe per velocizzare la nascita. Aveva il cordone ombelicale attorcigliato al collo. Era itterico e i dottori trovarono cefaloematomi su entrambi i lati della testa. All’inizio sembrò che stesse bene e fu mandato a casa. Era un bimbo molto quieto, non piangeva quasi mai e passava gran parte della giornata dormendo. A otto mesi i genitori si accorsero che aveva la caviglia destra molto rigida e che la parte destra del corpo non funzionava bene come la sinistra. A 13 mesi una TAC confermò che Ivan aveva subito danni cerebrali e i dottori dissero ai suoi genitori che soffriva di paralisi cerebrale.

Fu così che iniziarono la ricerca di risposte per aiutarlo. Scoprirono il libro di Glenn Doman “Che cosa fare per il vostro bambino cerebroleso” e, inspirati dal suo messaggio, si recarono agli Istituti per seguire il corso che avrebbe cambiato le loro vite, scoprendo che avrebbero potuto aiutare lo sviluppo del bambino trattandone il cervello. Scoprirono che il Profilo di Sviluppo degli Istituti dimostrava che anche se Ivan aveva 18 mesi, aveva in realtà funzionalità proprie dei 10 mesi.

Vista, sensazioni, mobilità e parola erano tutti problemi per Ivan

Non riusciva a convergere, le sue sensazioni erano incomplete e camminava male a causa della rigidità sul lato destro del corpo. Nonostante i bimbi di 18 mesi siano in grado di dire più di dieci parole e anche coppie, Ivan non riusciva pronunciarne una sola. Comunicava solo con suoni, la funzionalità della sua mano destra era pessima e non poteva afferrare gli oggetti normalmente.

Il piccolo Ivan faticava a tenere il passo degli altri

I genitori di Ivan volevano per lui un programma di trattamenti specifico che potessero seguire a casa.

A due anni, Ivan fu portato dai genitori agli Istituti di Filadelfia per una valutazione. Volevano per lui un programma di trattamenti specifico che potessero seguire a domicilio. Tornarono a casa e cominciarono con un programma di patterning per insegnargli che cosa si sente nel muoversi in un perfetto schema incrociato, comprendendo che questo è il fondamento per arrivare a strisciare, gattonare, camminare e correre. Per migliorare la sua mobilità, cominciarono un programma studiato con attenzione per favorire cammino e corsa. Anche se aveva solo due anni, i genitori cominciarono a insegnargli a leggere, cosa che si sarebbe dimostrata molto importante per il suo futuro sviluppo intellettuale e linguistico. Cominciarono anche un’assidua stimolazione tattile, fondamentale per “risvegliare” il lato destro del corpo, che era intorpidito.

Lo sviluppo di Ivan cominciò ad accelerare

La rigidità destra cominciò a diminuire e questo lo aiutò nel camminare. Cominciò a parlare, una magnifica novità per lui. Oggi Ivan dice “rammento che cominciavo a sentirmi meglio”. Si ricorda anche di aver cominciato a essere capace di fare più cose. La mamma mescolò intelligentemente programmi intellettuali e fisici in modo da renderli più piacevoli. Leggeva il Programma di Conoscenza Enciclopedica degli Istituti come premio per aver fatto bene il programma fisico. Oggi Ivan ricorda “per tutta la famiglia era un’esperienza unificante”.

Brachiare l’ha aiutato a riprendere funzionalità nel braccio destro

Avendo migliorato la camminata, Ivan cominciò a correre. Gli Istituti avevano raccomandato che cominciasse con un programma di striscio e gattonamento che potenziò l’uso della parte destra del corpo incrementando la sua coordinazione in generale.

Iniziò anche un programma che lo faceva inizialmente restare aggrappato a un piolo della scala per aumentare le capacità della mano destra: da qui passò alla brachiazione, così importante per migliorare la sua manualità e per sviluppare il torace dando così più ossigeno al cervello.

A sette anni sapeva leggere, scrivere e parlare meglio dei suoi coetanei

A sette anni Ivan stava andando benissimo. Sapeva leggere in spagnolo e in inglese con una comprensione da bambino di dieci anni. Non aveva più problemi tattili. Non solo sapeva correre benissimo, ma poteva saltellare su un piede solo da un lato all’altro della stanza. Non aveva più alcun problema di parola. In effetti, genitori e staff concordavano sul fatto che il suo linguaggio e il suo vocabolario fossero superiori a quelli tipici della sua età. Sapeva anche scrivere in inglese e spagnolo meglio dei suoi coetanei.

Era in grado di completare un triathlon di 400 metri di nuoto, 10 chilometri di bicicletta e cinque di corsa. Non solo: era anche un bravo ginnasta.

Ivan fu invitato a entrare nell’International School.

Non solo Ivan si era messo al passo dei suoi coetanei in ogni aspetto, li aveva anche superati. Era pronto a nuove sfide. Si era diplomato dal Programma di Trattamento Intensivo e fu invitato a entrare nell’Evan Thomas Institute, la scuola nel campus degli Istituti, con i suoi coetanei sani.

All’Evan Thomas Ivan scoprì nuove sfide Intellettuali, fisiche e sociali, tra cui recitare in un dramma di Shakespeare, partecipare a un triathlon e a corse lunghe, imparare il giapponese e suonare il violino.

Ivan ricorda “il programma domiciliare ha stabilito il livello di sforzo, intensità, creatività e impegno da investire in ogni cosa che facessi”.

Ivan ha completato il suo primo triathlon a otto anni

Parlando delle sue esperienze agli Istituti, Ivan, dice “sono stato davvero costruito in questo posto”. Ripensando all’impatto del Programma di Trattamento Intensivo, Ivan nota, “non è esattamente accurato dire che sono stato cresciuto dal Programma. È meglio dire che sono stato costruito dal programma.  Il Programma domiciliare ha stabilito il livello di sforzo, intensità, creatività e impegno da investire in ogni cosa che facessi”.

Ivan (al centro in seconda fila) ha partecipato allo Swimathon 1994

Ivan afferma che i programmi fisici e fisiologici degli Istituti l’hanno aiutato nella sua missione di aiutare gli altri.

È ironico che il bambino con diagnosi di Paralisi Cerebrale sia adesso un magnifico atleta che studia e lavora nelle scienze dello sport per aiutare altri atleti a raggiungere il picco delle loro prestazioni fisiologiche e il loro pieno potenziale. Sente che i programmi fisici e fisiologici degli Istituti l’hanno aiutato nella sua missione di aiutare gli altri e capire meglio il potenziale del corpo umano.

Ivan con un compagno dell’International School

Di recente è stato coautore di uno studio intitolato “Meno grasso e più grasso: nuovi termini e definizione da tempo dovute”, che sarà pubblicato sulla rivista Frontiers in Public Health. Inoltre cura un blog, “Running in Systems”, dedicato a semplificare le informazioni scientifiche più recenti per aiutare gli atleti a comprenderle. Insegna ad altri atleti e raggiungere i propri obbiettivi nella vita.

Di recente Ivane e la sua compagna Heidi sono tornati agli Istituti per seguire il corso “Come moltiplicare l’intelligenza del tuo bebè” e il “Cosa fare per il tuo bambino cerebroleso”. Vogliono essere in futuro i genitori più preparati possibile. È stato un piacere averlo di nuovo agli Istituti scoprendo i suoi molti successi.

“La conoscenza è dentro di te… un poco di “visione”, un poco di tempo e un poco di allenamento”.

Abbiamo avuto la possibilità di intervistare Ivan per saperne di più sulla sua esperienza nel programma.

Ecco che cosa consiglia ai bambini che cominciano il programma degli Istituti: “vale per i bambini e i genitori: vale ogni lacrima, tempo e incertezze… insistete. Tutto quel che fate è per voi. Sta a voi andare dove volete. Sta a voi crescere per difendervi in qualsiasi ambiente scegliate. Sta a voi essere capaci di assumervi le vostre responsabilità. Sta a voi scegliere che fare come fattore per quello di quel che volete e dovreste fare, perché la questione dell’essere o meno capaci di fare non si presenti più. Sta a voi portare dentro di voi le conoscenze necessarie a sapere che quel che non potete fare è davvero solo quello che non potete ancora fare, una situazione che, se lo vorrete, starà solo a voi modificare con un poco di visione, un poco di tempo e un poco di allenamento”.

E… un bel po’ di coraggio!

Ben fatto, Ivan, aiuterai ad aprire la strada per altri bambini. Tu e i tuoi genitori avete dimostrato che il cervello cresce davvero con l’uso, che la neuroplasticità non è solo chiacchiere da bar, ma un intero nuovo mondo di stimoli e opportunità.

 

 

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